2021年2月18日 星期四

密集治療之後

年初五是最後一天的電療。共10次的電療,相比去年8月的25次,兩年多前的30次,很容易就過去了。不過,因為這趟電療前經歷了十多天的抗生素治療,每天往返醫院的確令人累透。

吳醫生的判症,加上活體組織切片報告,口腔證實是苔蘚病。陳醫生與曾醫生都誤以為是真菌作怪,因為癌症病人抵抗力弱,真菌感染是癌病人常見的毛病,而苔蘚病則是與免疫系統有關,成因不明,所以兩位醫生完全沒有想到,這也說明人的認知容易受前設所限制。

6次電療後,即是上星期三往診所見陳醫生。感恩血球及肝腎指數都很正常,人雖易累但狀態依然穩定,盡是主恩。告訴陳醫生晚上睡得差,他說是因為處方了早晚各1粒類固醇的影響。口腔的白點和白斑既已消失8, 9成,他順勢將類固醇藥量遞減,之後一個星期每早上服1粒,再一個星期半粒,下一個星期1/4粒,持續觀察藥量減少後,苔蘚可會又長出來。

之前住院抽血檢查免疫系統的結果:T細胞減少,但免疫系統正常。我好奇問陳醫生T細胞不是用來對抗癌細胞嗎?T細胞數量少是否代表現時使用中的免疫治療無效?陳醫生的答案是免疫治療用以對抗癌細胞的並不單是T細胞的體制,而一般接受化療、電療中的病人T細胞數目也是少的。若觀察我這幾個月的癌指數,他依然認為現時的免疫治療+口服標靶藥對我有果效。也即是說,我需要在未來至少1年繼續接受這個藥物組合。至於口服標靶藥會令我腸道出血,就惟有常常向他報告,大便見血時要停藥幾天,讓腸道傷口自行癒合。

前天(星期三)完成電療,休息了大半天,昨天又往醫院做免疫治療。

接下來的兩個星期,終於是密集治療後的空檔休息期了。雖然,依然口服標靶藥,雖然每次排便都有見血的心理壓力,但是不需進出醫院,可以留在家中,或出外與家人朋友聚聚,想起也覺輕鬆自在。

求主醫治,讓電療帶給我內臟的損害得以康復,又讓標靶藥損傷的腸道盡快癒合!




2021年2月10日 星期三

晨光 ‧ 神光

10次電療在抗生素療程與類固醇治療的轉折間開始。連續個多月的抗生素藥物,加上轉用類固醇後,出現睡得不好的情況。上星期好幾個晚上,醒了好幾次,在床上輾轉兩三小時才可入眠,而翌日早上又要往醫院去進行電療...

體重往下跌,幸而胃口沒有大減。有天在電療中,還盤算著之後吃甚麼早餐。每天下午在家休息,兩餐之餘,還有胃口吃著朋友們送來的餅食糕點,配襯香茶,享受生命的實在與美好。

前兩天與kc早餐後,經過小花店,捧了一大束鮮花回家。過年前,花材都漲價,小店大嬸賣的不是貴價花材,所以價錢算平實。最重要的是買的興奮,賣的開心。其後更發現,買來的洋桔梗,花語是:不變的愛。感謝主,總透過我身邊的人與物表達衪對我無微不至的愛。

由於電療前要禁食,所以治療時間較早,讓我不需餓太久,很體貼的安排。因為早起,所以早睡,加上近日身體開始自動調適,睡眠狀態進步了,所以日間的精神尚算不錯。只是,到了傍晚5, 6 時,體力下降。這個時候最適合淋個溫水浴,溫水沖流全身,讓我感受血氣循環的動力與暖流,體驗神造人的奇妙構造。

今早往醫院時下著雨,我不愛雨天,討厭雨水打在衣服上的濕與穢,對於韓劇中男女主角浪漫地在雨中起舞的情境無法投入。雨天是我愛躲在家的日子,可是下午又要出動往診所覆診,看看幾次電療後的身體狀態。期望下午出門雨稍停...

明天是年卅,早上還需繼續往醫院電療。之後因為農曆年假,電療的日子分散於年初二及年初五,之後整個療程便大功告成。

接下來斷續的治療日子正好給我充裕的休息。團年晚飯不能與老人家一起共享了,因為擔心晚上自己的體力不足。年初一盡情休息,養足精神初二與家人樂聚。



2021年2月2日 星期二

當治療未如理想之續集

原本周末兩天住院,結果星期一才能出院。三天在醫院的經歷可算是峰迴路轉...

星期六:

早上進行了抗生素輸入的治療,陳醫生不滿意治療果效,提出考慮轉用另一隻曾醫生形容為「終極抗生素」的藥物,並告訴我會找外科吳醫生來替我在口腔的患處抽取細胞作測試,以找出病因。稍後,曾醫生巡房,同意陳醫生的做法,但他較關注抗生素沒有果效的原因,是否有某些因素影響我的免疫系統?

星期日:

吳醫生早上8點多已出現,當他檢查我的口腔時,馬上說:這不是真菌,是Lichen Planus,中文是苔蘚病。他為我在口腔注射局部麻醉針,然後快捷地抽取了幾個樣本放小瓶內,看來要做幾種不同的測試。之後,他再次說:是苔蘚病,所以抗生素無效,要用類固醇,嚴重的要去看類風濕科醫生。

上網查閱一下,原來苔蘚病來自壓力與免疫系統失調,而類風濕科醫生是專門醫治免疫系統失調的病症。

11點左右,陳醫生出現,他未看牌板,也肯定沒有預計吳醫生會有其他不同的判斷,一來到床前就宣佈:今天停用之前的抗生素,改用「終極抗生素」。然後又告訴我這「終極抗生素」毒性好強,會影響肝腎功能,所以他其實不想用,但總不可以任由惡菌愈來愈增加。聽完,我馬上提出異議,告訴他吳醫生的判斷。陳醫生想了想,看了看牌板,然後決定停用所有抗生素,改用類固醇漱口,並要我多留一天在醫院作觀察。

下午,輪到曾醫生出場,他似乎有些懷疑我是苔蘚病,他給我看苔蘚病的圖片,問我身體其他部分的皮膚可有出現如圖片中的紅癬,我說沒有。然後他又問我12月中口腔開始出現白點時可有發生某些特別事情,我想了一會卻想不到。最後,曾醫生說:反正細胞切片報告幾天內就有,現時就先停抗生素,轉用類固醇看看。

星期一:

10點幾,陳醫生巡房,馬上檢查我的口腔,然後說:好像差不多喎!我心想:用漱口水一天就見效,你估仙丹咩?然後,我發揮講數專長,引用曾醫生的說法,勸說陳醫生與其等報告,不如先讓我回家用類固醇治療,繼而再動之以情,訴說我在醫院睡得很差,好想回家。陳醫生聽完,馬上批准我出院,但要我先抽血做檢查,翌日往診所見他。

姑娘後來告訴我有2個血液樣本需要送去養和醫院,用作測試免疫系統功能。

星期二(今天):

下午到診所見陳醫生,上星期的種菌報告來了,再一次顯示為negative,即是沒有真菌。終於明白個多月以來用了幾種抗生素也對付不了口腔問題的原因了!其他的細胞和血液報告下星期應該陸續到手,所以陳醫生吩咐我下星期再去覆診。

明天上午繼續免疫治療,也許是最後一次了,因為若證實是苔蘚病,即是現時用的免疫治療影響我的免疫功能。陳醫生說從沒有人用藥後出現這症狀,所以稍後證實後還要向藥廠報告。

別以為停了抗生素治療可以輕鬆一下,今早養和電療部已經聯絡我,明天下午開始電療。數數日子,10次電療要跨越農曆新年。


口腔的治療峰迴路轉,我確信是因為天父出手救我,在陳醫生決定用重藥前兩個多小時,派出吳醫生來作出另一個判斷。更奇妙的是吳醫生其實只是一個外科醫生,負責抽取組織而已!

感謝主,也感謝大家的禱告,天父已垂聽了。



2021年1月30日 星期六

當治療未如理想

今早是第二次周末住進醫院接受抗生素治療,算算日子,已是第十天的療程。過去一個星期,陳醫生每日都在日間中心檢查我的口腔,可是每次都搖搖頭,口腔的念珠菌似是減退了,但速度好慢。近3個星期的種菌測試,結果竟然是negative, 即是發現不到真菌。陳醫生不服氣,星期二那天,親手再在我的口腔內取樣,再做一次測試,這次除了種真菌,也加種細菌。

今早陳醫生巡房,宣佈細菌測試結果是negative,而真菌測試還需2個星期。檢查完口腔,他皺著眉頭說:「怎麼又嚴重了呢!」他再次請感染學專科的曾醫生來看我,然而,兩位醫生都有點疑惑:強力抗生素為什麼沒有用?是這念珠菌具有強勁的抗藥性,抑或其他因素?明天,陳醫生安排另一位吳醫生為我做抽取細胞組織的小手術,然後拿去化驗。

可惡的念珠菌,專門欺負抵抗力弱的人。與癌抗爭十三年的我,接受了無數次的治療,帶給身體不少的損害,抵抗力必然也會轉差。

治療未如理想,會氣餒嗎?老實說,真有一點。不過,我確信主耶穌一直在看顧我,忍耐,必有出路。儘管我在家人朋友眼中看似堅強,實質上我愈來愈覺得自己軟弱。與我親近的人都知道我易笑也易哭的性格,然而抗癌路上,我卻很少哭,因為,每次在困境中,我都會向主呼求,衪是我的避難所,給我穩妥的庇護,我雖軟弱但主剛強。






2021年1月21日 星期四

抗生素治療

吃了1個星期抗生素,口腔的真菌依然沒被消滅。昨日覆診,陳醫生決定用靜脈注射強力抗生素對付這些對我痴纏不休的惡菌。我問陳醫生每日輸藥所需的時間,他回答1個多小時。「吓,為了每日個半小時的治療,要我住足14天醫院?」發揮講數的專長,努力爭取,最後爭取到星期一至五在日間腫瘤中心輸藥,星期六至日才入院。住院兩個周末比兩個星期好得多,感恩!

上星期五做完PET scan檢查,一直未收到陳醫生的訊息,心想:凶多吉少。昨天踏入診療室,陳醫生宣佈結果:向前走了兩大步又退後一小步。去年7月在橫膈膜發現的3粒腫瘤,2粒已在8月的電療後消失,還餘1粒活躍度比之前減少,但沒能徹底殺掉。陳醫生解釋因為這粒接近心臟,當時他不敢用太強電療劑量對付它。加上,在橫膈膜的另一面又出現新的腫瘤。陳醫生計劃稍後再用電療處理它們。由於癌指數偏低,所以現時用的免疫治療加口服標靶藥會繼續。

PET scan 報告還發現近直腸位置的細胞有活躍的情況,陳醫生說應該是該段腸道出現發炎,這當然又是因為口服標靶藥的副作用。期望發炎情況不嚴重,否則又可能像之前一樣出血。

一份不太理想的報告,但其實不算差,癌細胞雖然未能一舉殲滅,卻沒有向其他器官擴散。可惜橫膈膜不能手術切除,否則可以早與它們割蓆絕交。常存盼望,繼續作戰,總有一天與癌細胞徹底斷絕關係!

今早9時多到日間腫瘤中心做免疫治療,然後開始第一次抗生素治療。第一天的療程要用雙倍劑量抗生素,足足花了3個小時才完成輸藥。陳醫生找來一位感染及傳染病專科曾醫生到腫瘤中心見我,見完曾醫生已是下午4時,然後才能離開醫院,吃點東西,回到家已是5時半。

兩個星期的早上都要往醫院接受抗生素治療,這段時間要乖乖,每天早睡早起,吃得夠睡得足,才有得勝的把握。求主加添我的體力,應付未來兩星期的奔波,並看顧我的肝臟與腸道有理想的狀態。



2021年1月11日 星期一

同在

在FB上張貼了上一篇網誌後,除了收到朋友們在FB留言給我鼓勵,還收到不少私下whatsapp的問候。天氣雖然很冷,大家的熱情卻溫暖我心。

走在曲折崎嶇的路上,人難免會累。累了,坐下來休息,依偎在主的懷抱中,靜看家人和朋友送來的心意,細數一路上恩典處處,神同在的應許更讓我感到無比的安全。

身體暖了,心靈踏實了,重新站立。問題依然在,但曾經膨脹的負面情緒在萎縮,勇氣與信心帶我衝出困擾。

口腔的真菌仍在,這兩天又見少量便血,明天要開始新一個cycle的口服標靶藥治療,最壞的情況是住進醫院,接受醫護跟進。心理準備好了,再來一場硬仗吧!



2021年1月7日 星期四

身心軟弱時

兩星期一次的免疫治療,平安夜的早上打過,今天也在醫院打完。輸藥時間只有1個小時,加上之前等待陳醫生,之後沖鹽水及拔導管,整個治療一個早上就完成了。免疫治療也沒有甚麼副作用,是一種相對舒服的治療方法。

23/12覆診,癌指數及血球指數等等都穩定,只是口腔內生了小白點。陳醫生說是因為癌症病人抵抗力弱,原本存於體內的念珠菌失控地滋生,因此出現口腔發霉的情況,他開了漱口水給我醫治。

幾天後,原本只在口腔一側的小白點逐漸擴散,連舌頭也有。我whatsapp通知陳醫生,他吩咐我繼續用漱口水,並到藥房買一種口服藥物服用。吃了5天,小白點絲毫沒有減退,連牙肉也有白點。前幾天陳醫生又吩咐我買另一種藥水服用。

昨天覆診,口腔的情況沒有改善,陳醫生說再多用幾天,再加一種口服藥,若依然無法抑制惡菌,只能住院14天接受靜脈注射的藥物。噢,住院14天,還要在疫情下...可惡的真菌,好討厭!

至於口服標靶藥方面,一個4星期的療程包括連續服藥3個星期和休息1個星期。之前兩次療程都因副作用出現而未能完成整個療程。陳醫生在12月中決定減少藥量,減藥後似乎一切情況都不錯,身腳的痛消失,只是皮膚依然變硬變厚,甚至脫皮,但範圍比之前大減。

正當我滿懷信心以為今次終於可以順利完成一個療程時,星期一又出現血便了,只餘一天的藥也要停!這次的出血量很少,然而也足以讓我心裡發毛,尤其想起上次在董醫生診所的止血過程。幸好,停藥後第二天,再沒有便血了。陳醫生解釋是藥物破壞了腸道的黏膜,所以腸道容易發炎,甚至受損出血。

我自問心理質素一直維持得不錯,但過去幾天被口腔的真菌和血便的問題夾攻,人也很有挫敗感。

我問陳醫生還要繼續這種標靶藥嗎?他想想,然後安排我下星期五照PET scan。陳醫生說:是時候看看療程的成效了,若檢查報告不理想,一定會停藥;若檢查效果理想,再減藥也要繼續。

下星期就知道現時服用的藥物能否控制口腔的情況,需否入院治理?

兩星期後就知道免疫+標靶的治療果效,身體內還有沒有癌細胞?多抑或少?

求主體恤我的軟弱,醫治我的口腔,更賜我勇氣面對一切!