2022年12月1日 星期四

中招記

 Monkey 生日那天,我送她一個爆炸性十足的消息-我確診新冠!

上星期四,成天沾寒沾冷的。睡至半夜,喉嚨覺癢,連咳了好幾聲,心知不妙。翌日早上,快測顯示兩條線。拒絕接受,再找多2個測試套餐出來。第一個再度顯示兩條線,第二個也如是。只好被逼接受事實-我中招了。
戴上口罩,催促kc和工人姐姐做測試,結果他們二人都是陰性。接下來,kc替我網上申報確診個案,我就聯絡陳醫生。陳醫生whatsapp回答,吩咐我安裝HA GO的app,問政府攞新冠特效藥。不太明白整個程序,還是打個電話給同路人Christel問個明白。溫柔的Christel詳細講解整個由安裝apps到網上見醫生到攞藥安排,食藥後有可能出現的不適一一告知。謝謝Christel.
也許近日個案急升,系統只能安排我最快翌日3:30pm上網見醫生。
因為上報了確診,又選擇了家居抗疫,當晚有一位穿著保護衣的人員給我一包防疫包,和替我戴上手帶。還有一本小冊子,寫明確診後7天(不計當天)我與同住家人都需要足不出戶,在家隔離。
趕快找出之前預備好的必理痛,喉嚨噴霧等,未見醫生前,先自我治療一番。
前一個晚上睡得不好,這個確診的晚上反而睡得不錯。
翌日睡醒,收到工人姐姐也確診的壞消息。kc又要網上申報個案了,他愈來愈熟悉這個系統。
午飯後,HA的護士聯絡我,教我如何使用系統,要在網上應診前預備甚麼,準備妥當見醫生。3:15pm左右,護士又透過app聯絡我,並開始網上診症。
我告訴醫生我是免疫力低的高危一族,又將今年做過的治療告訴醫生。這張“亮麗”的履歷,醫生果然開出新冠特效藥。醫生打算給我輝瑞的新冠特效藥,但他很謹慎,寫下我現時需服用的藥物,逐隻檢視有否藥效對沖。
藥物可以於翌日2點前送來,但我想盡早服藥,所以只好麻煩Monkey 為我奔走取藥。Monkey 還為我買來當晚晚飯,因為工人生病了,kc不懂煮食。
這個晚上吃了特效藥才睡,以為明早一覺醒來會神清氣爽。怎料半夜喉嚨又乾又痛,連吞口水也痛,滿口是苦味,所以睡得不好。心中也記掛kc和工人姐姐。
第二天早上,kc依然是陰性,工人姐姐的燒也退了,感謝主。為工人姐姐預約網上見醫生,安排到即日下午3時,但她只能吃到普通的退燒藥,咳水,收鼻水藥。兩天她和我的看診加藥物,竟然都是免費,第一次感到政府的抗疫工作做得好貼心。
kc開始覺得喉嚨有少少痛,可是,當晚及第二天早上的快測依然陰性,他的抗疫力驚人。但在我確診後第4天,kc終於也被新冠病毒攻陷了。
隨著曰子過去,藥物的幫助,身體的不適漸漸減退。今天早上的測試,我的快測結果終於變回陰性,正常了,感謝主!
這段時間確診,對我來說是不幸中之大幸,因為:
1. Omicron比起之前的covid變種,病者的病狀較輕微, 我們都不太辛苦。還有,我可以有特效藥吃,讓病情不至惡化。
2. 上星期二剛完成整個髖關節電療,也因為口服標靶及化療藥副作用太大,陳醫生吩咐我上星期暫停服藥一周。我就在這停藥期間確診,減少化療藥物對身體的破壞,阻礙復原的進度。
3. 上星期六原計劃往奶奶家為她慶生,星期五確診,去不成。幸好是慶生前確診,若是慶生後才確診,有機會感染兩老及家人,後果更嚴重。
4. 卓卓12月8日回港,11月底染疫,家居隔離至12月初,剛好趕及隔離令解除。
5. 一家三口計劃1月初往日本旅遊,現在康復,1月身體仍有大量抗體,不用考慮12月初注射二價疫苗。


2022年10月27日 星期四

神蹟

 從2008年1月確診四期腸癌到今天已有14年了,我一直感覺自己是一個神蹟。

一次又一次的復發,一年又一年的繼續存活,我親身體會到單靠人的力量不可能熬過不停的手術,電療,標靶藥和化療藥的治療。能夠一一捱過種種的副作用與不適,只因天父的看顧。<在人是不能,在神凡事都能>,我深深體會這句經文的真實。

3月腦手術後,個人體能喪失一半。視力,體力,平衡力,記憶力都不復正常,人很氣餒,還要面對電療,標靶和化療,我對自己說:“放棄吧!作為一個四期的癌病人,我已經存活了十年以上。當初最牽掛的兒子也已經長大,而且能夠獨立生活。夫復何求呢?”

5月收到PET scan報告,得知癌細胞擴散至肺部和骨骼,更加令我感到灰心,喪失生存意志。然而,KC對我不離不棄的照顧,叫我怎忍心丟下他?還有Monkey, 我的好學生,好姊妹。她知道我氣餒,不停鼓勵我,無微不至的照顧我,令我好感動,也不忍讓她失望。

抖擻精神,重新振作,靠的已不可能是自己軟弱的心靈。旁人常常讃我剛強,只有我最明白自己完全不是,我的力量從造天地的耶和華而來,惟有主耶穌是我的依靠,我的盾牌和避難所。

感謝主知道我軟弱,也垂聽了眾肢體為我的禱告。7月的PET scan報告顯示癌細胞受控,6月,8月的MRI報告也顯示腦部的復原很理想,更沒有再發現新的腫瘤。

10月初標靶及化療療程完成了,非常感恩。陳醫生不只一次告訴我這次療程的毒性有多大,以我手術及電療後虛弱的身體,竟然能夠完成整個療程,實在是再一次奇妙的神蹟,感謝主!

上星期陳醫生安排我再次接受PET scan及MRI檢查,這星期四下午覆診。感謝陳醫生,覆診前他雖然身在澳洲度假,還利用whatsapp向我透露兩份報告很理想,讓我沒有忐忑。

今天下午覆診,陳醫生詳細講解兩份報告內容。腦部的光點比8月時的檢查再縮小了,陳醫生說有可能光點是痂而不是癌細胞,報告更顯示腦部沒有新增腫瘤。另一份PET 報告也顯示好多之前的腫瘤消失了或萎縮中,但奇怪有1粒在股骨麒麟骹位置的腫瘤卻比前活躍。陳醫生打算稍後以電療對付它。至於療程後跟進的藥物,他講述了4個方案,然後他問我和kc的意見。哈哈,我們憑甚麼去判斷呢?當然交回他決定。陳醫生分析了一輪,為我選擇了一個口服藥組合:Regorafenib+Xeloda。這兩隻藥我以前也吃過,Regorafenib 還令我腸出血。求主保守,讓我稍後服藥過程順利,副作用減少但有理想的治療效果。

有位朋友問我:這大半年妳的經歷給妳甚麼啟示?

真是一個值得反思的好問題!

暫時我的體會是:

1. 失去多項能力讓我更了解人的軟弱和限制,惟有依靠上主我才得著力量重新站立,繼續前行。感謝主在過去大半年與我同行,在最艱難之時,甚至把我抱起來。

2. 人生無常,福與禍驟然而來,讓人措手不及。再次徘徊生死邊沿,讓我更珍惜所擁有的一切,尤其是生命。

3. 身邊的天使教曉我如何體貼別人的需要,怎樣用心去關顧別人,讓我體會付出愛,活出愛的重要。雖然今天我依然未全然康復,但家人朋友常常記掛我,關顧我,讓我深切感受自己是活在愛中的蒙福之人。

4. 除了自己的教會,有不少其他教會的弟兄姊妹被邀為我祈禱,當中有很多人其實之前並不認識我。感謝這所有我認識及未認識的肢體們,正是大家合一的心,加上禱告的力量伴我走過過去大半年艱難的日子。

5. 上帝的創造很奇妙,腦手術後我連吃飯也要人餵,走路無力要坐輪椅。但隨著身體的康復,我大部分能力已經逐漸恢復。但我深知這並非必然,全是主恩。

6. 勿以善小而不為。療程中我遇上很多善良的醫護。她們一個笑容,一聲鼓勵,一個隨手的幫忙,都讓我感動,令我體會<一杯涼水>的及時與體貼。

7. 在我身上出現的人與事都是那麼美好,教我每天早晨以感恩的心去開展生活,每晚懷著滿足的心靈安睡。

未來的療程是成功抑或失敗,即使醫生也未能掌握,只有上帝知道。凡事交託,就由主繼續引領我走前面的路吧!我能做的,就是好好活著,以生命見證主的大能與大愛,恩典與憐憫。

2022年10月25日攝於迪欣湖

2022年10月5日 星期三

療程完成

 由於5月的PET scan 顯示癌細胞擴散到肺部和骨,所以陳醫生勸喻我接受標靶與化療療程,將癌細胞殲滅。

3月做了腦手術,5月剛完成共30次腦部的電療,人其實非常疲累,也沒有任何鬥志。當時我想過放棄,不再戰鬥下去,回歸天家一樂也。

感謝Monkey, 她不斷鼓勵我接受治療,還在8次治療中每日到醫院陪伴我,貼身照顧我。

KC當然也不捨得我返天家,但他也不忍見我受苦,所以無論我怎麼決定,我知道他也會一如過去的陪伴我向前走。

陳醫生勸我先做2次治療,若沒有成效,他也覺得是時候放手。

2次治療後,7月再照PET scan, 肺部腫瘤幾乎全部消失。大家都喜出望外,而我亦只好順勢繼續餘下的療程。

卓小子在美國,學期一完,5月底已飛回香港。我猜他一定感到愕然,因為媽媽不像以前的活躍,連走路也不穩。感謝他在6至9月幫忙照顧。以往總是我照顧他,這是第一次他照顧我。這令我反思:兒女依賴能幹的媽媽,但會關顧不能幹的媽媽。

8次治療終於在國慶日完成,真心感謝各路英雄的禱告與鼓勵,特別感謝Monkey和KC,每次住院的日子,他們都陪伴著我,看顧著我。每次當我想到身邊有眾多天使的守護,我都覺得很有力量繼續前行。

上星期六出院,這星期一已經要覆診,因為陳醫生擔心我在療程後血球急降。果然,血小板已跌至7x,。陳醫生為我打了一支升血小板針,也給了我2支白血球針,著kc星期三,四在家為我打。之後,不用再做標靶及化療療程,血球,甚至整個身體應該都可以逐漸回復正常。

新一輪的治療應該在10月底,陳醫生已安排我21/10照PET scan, 22/10照腦部MRI 。陳醫生說他有兩套治療方案,視乎兩份檢查的結果而選擇往後的治療。

感謝上主過去大半年的看顧與帶領,讓我從低谷攀回平地。懷著信心繼續依靠愛我的主,不管面前會是平坦的青草地,抑或迂迴的山路,有主同行,讓我保持平靜安穩的心繼續探索生命。



2022年9月18日 星期日

第七次療程

 上星期三因為面腫,所以陳醫生吩咐我多休息一個星期才繼續療程,我也正好留在家中過中秋。之前的療程,陳醫生都好緊張我的身體狀況,希望療程能次次緊接。這次從他滋油淡定的態度,相信我最危險的時間已經過去。

這星期三的覆診,血球指數其實沒有上星期那麼靚,但療程總要繼續,因此,當晚入院,星期四早上開始療程。

能夠捱到第7次治療,著實是主賜的恩典。還欠1次就可以完成整個治療了。但仍需要藥物去控制身體內頑強的癌腫瘤。星期三覆診時,陳醫生透露2天前有份新的藥物研究發表了,是有關免疫治療加標靶口服藥的,研究對象是如我這些用過多種藥物的腸癌病人,效果不錯,整體平均令病人由4個月的存活期延至20個月。陳醫生正在考慮,是否讓我試試這個組合的藥物。

感謝主再次開路,抗癌多年,見步行步,行步又自然見步。只要主在我旁,加添我的勇氣與力量,繼續存著盼望向前走。

在醫院睡得不好,加上化療藥物令人疲累,昨晚從醫院回家,梳洗後,喝碗湯就上床睡覺了。求主看顧,讓我的體力逐漸回復,兩星期後順利接受最後一次標靶及化療療程。




2022年8月11日 星期四

療程已完成一半

 2次標靶加化療療程後,6月份陳醫生安排我做PET scan 檢查。結果非常理想,肺部的腫瘤大部份消失。

多做2次療程,7月份陳醫生又安排我做CT scan檢查。這次他沒有在覆診前預告結果。覆診時,陳醫生告訴我和kc, CT scan 報告顯示肺部的腫瘤幾乎絕跡。感謝主的恩典。

由於療程有效,陳醫生希望我能完成8次療程。其實每次療程都令我出現很多副作用與不適,陳醫生也知道這次的藥物毒性很強,但為了救命,惟有一試,感謝主讓我這副虛弱的身體能夠承受藥物的打擊。

其實由7月開始,血球首先被打倒。白血球跌至1,陳醫生擔心我會發燒。血小板這星期明明是3位數字,接下來的一個星期竟然跌至雙位數字。陳醫生又擔心血小板再跌,我會出現流血不止。每次面對這些危險時,我所能做的惟有禱告,求主看顧。主恩夠用,我沒有發高燒,也沒有不停流鼻血,沒有一口牙血。陳醫生也及時為我處方升白血球針及升血小板針,推高血球數目。

由於升白血球針需要連打多天,陳醫生已教曉kc在家為我打針。kc很勇敢,他的手勢也不錯,沒有讓我覺得很痛。但每次他準備拮我的肚皮,我都閉目不敢看。

陳醫生已開始傷腦筋,8次療程後,應該是9月中,接下來給我甚麼藥物作跟進。求主賜陳醫生智慧,讓他為我做最好的選擇。




2022年7月8日 星期五

奇妙恩典

 5月底的PET scan 報告好嚇人,癌細胞走到肺部和全身的骨骼。可幸陳醫生堅持不放棄,決定用上5種標靶加化療藥作終極對抗。

每次療程為期2星期,第一個星期要住院3天完成標靶及化療,第二個星期的一個上午要到日間腫瘤中心輸入標靶藥,中午已可以回家。療程加上每星期要抽血驗血,還有覆診,馬不停蹄。Monkey心痛說我由4月電療開始到6月,不停的治療,根本沒能好好休息。由第3次療程開始,陳醫生減去隔周往日間腫瘤中心的標靶藥物注射,減省了治療及交通往返等時間,我將會有更多休息時間。

首兩次療程之後,陳醫生想知道治療的果效,因此這星期一上午我做了個PET scan 檢查。當天晚飯後,kc告訴我陳醫生whatsapp 通知他結果非常理想。我拿自己的手機一看,原來傍晚6時多陳醫生已whatsapp 通知我,但我太累,回家只顧休息,沒有看手機。感謝主,我還未開始擔心報告內容,即晚已預知結果理想。

兩天後的星期三覆診,陳醫生詳細講解報告內容。主恩真奇妙,只是2次治療,但肺部的腫瘤幾乎全部消失了,骨骼還有但大都縮小了。陳醫生解釋骨骼對藥物的反應一般較慢,所以他有信心稍後效果將會更好。

然而,因為藥物有效,所以療程要繼續,陳醫生希望可以完成6至8次治療,之後再用其他藥物跟進。

在藥物敏感方面,每次輸入Oxalinplatin 時都會經歷有驚無險的過程。有賴kc與Monkey 每次在輸入此藥時都陪伴我左右,細心觀察我的敏感反應,吩咐護士及時停藥及通知陳醫生,才避免引致嚴重的敏感情況出現。剛過去的第3次療程,輸入275mL的Oxalinplatin 過程中共出現了3次敏感,需用抗敏藥及類固醇抑制。真不敢想像之後的療程會如何。多謝kc提醒:見步行步,行步見步。

由於疫情關係,醫院限制只有2位訪客,所以非常感激kc和Monkey在我每次入院都貼心貼身看顧我。當然,還要感激在背後默默為我禱告的所有主內肢體,因為大家以禱告守護著我,才讓我有力去面對艱辛的療程。

由於現時用的藥物藥性好強,上星期二抽血,我的白血球與血小板都在下跌,白血球甚至跌至1(4才達標)。陳醫生為我打了1支升血小板針,還有連續3天共3支升白針。一星期後的覆診,白血球微升至2. 9,血小板達標,但輪到紅血球不合格了。唉,我知道身體已經開始吃不消了。

明天將會完成第3次療程,可以出院回家。未來下星期要連打5天升白針,其他時間,我要好好休息,努力吸收高蛋白質,希望骨髓叻叻,有能力抵禦藥物的副作用,努力製造血球。

求主憐憫,看顧我虛弱的身體,讓我可以完成足夠的療程。其實,多少次才是足夠呢?我相信天父必然有最妥善的安排。



2022年6月13日 星期一

極度挑戰

 5月底覆診,肝酵素升高,即肝功能轉差,癌指數升高。陳醫生大為緊張,安排我往照PET scan ,看看身體的狀況。

三天後,在診所等候覆診時,我有點緊張。坐在身旁的kc忽然用手搭住我的膊頭,向我說:陳醫生昨日下午已經打電話給我,告訴我情況比較差,癌細胞已擴散到身體很多個地方。還問我有甚麼問題要問他,但我不知道應該問甚麼。

可憐的kc那天接完電話一定很忐忑,又不敢告訴我,當晚他一定睡得很差。

我反問自己,有甚麼問題要問陳醫生。真的不知道,只知道自己的心在向下沈……望著陳醫生的診療室,忽然希望時間能停頓在那一刻。

踏入陳醫生的診療室,陳醫生詳細講解PET scan 報告。癌細胞擴散到肺部多個地方,還有骨骼多處,橫膈膜也有2粒。陳醫生形容擴散像潑水一般,四散至身體多個部位,但又沒有在某位置大幅擴展。

陳醫生希望能及時制止癌細胞的活躍性,加上,他見我的肝酵素回落,肝功能好轉。因此,他決定要我入院做標靶及化療。

以往十多年,每次用化療藥Oxalinplatin,都能控制癌細胞,所以陳醫生把它看成最後的殺手鐧。但我對這化療藥非常敏感。每次用藥都要有人在旁監察,敏感出現就要停藥,以抗敏藥加類固醇控制敏感。因此,當我問陳醫生是否再用Oxalinplatin 時,他回答不但用Oxalinplatin, 還會同時用CPT11時,我就開始心寒。幾年前我也用過這個化療組合,第二次療程後已經生「蛇」,可見這組合對身體的傷害。

陳醫生說這次先做2次療程,然後馬上再照PET scan 看效果。若控制不了癌細胞的活躍性就終止治療。我也要有心理準備,生命只能維持1年左右。

又一埸硬仗!其實我真的覺得累,不想再戰。可是我明白並非放棄治療就可以安然返天家。我曾陪伴好幾個末期癌症病人,水腫,痛症,內臟積水……同樣痛苦。

只兩次治療就知道效果,天父會收回我的生命,抑或讓我再繼續存活?6月底7月初便知曉。

上星期四第一次標靶加化療開始了。因為每次輸Oxalinplatin ,陳醫生都希望能安排有人緊密切留意我的敏感反應。小小一片紅疹出現,都要馬上停藥,加抗敏藥,休息45分鐘再開始。但因為疫情,即使私家醫院也有很多探訪及陪伴的限制,因此,這趟陳醫生安排我往一間可以讓指定人士陪伴的醫院進行療程。

第一天,kc和Monkey 二人成天守護在我旁。可是醫院配藥的速度異常慢。由早上等到下午才開始標靶藥物,到了晚上9時左右才輸入Oxalinplatin 。陳醫生已經安排將我的病床推去護士站後的小房間內,以便護士們第一時間可以照顧我。然而,kc與Monkey 都知道我的敏感可以瞬間惡化,非常危險,所以二人不敢離我而去。

謝謝他們的緊張,即使輸入Oxalinplatin 前已用了抗敏藥,但落藥後一小時左右我再出現敏感。Monkey 比較眼利,注意到我的手趾縫開始出現小紅點,馬上揚聲請護士停藥。一場有驚無險的危機得以化解。那一個晚上,kc一直伴在我身邊,直到整包Oxalinplatin 輸入完,他才放心回家。回到家中已近凌晨4時。

住院4天,星期日下午由Carman載我們回家。在醫院睡得不太安穩,所以回到家中梳洗進食後,躺在床上蒙頭大睡。

第一次標靶及化療完成了,求主讓藥物有效控制體內可惡的癌細胞。




2022年5月14日 星期六

身體的自我修復

隨著3月初的緊急手術,4,5月兩個階段腦電療的完成,腦腫瘤的危機似乎漸漸解除。

感謝主,過去兩個多月,無論手術抑或電療都非常順利,沒有給我帶來很大的副作用及痛楚。

這星期二進行最後一次電療前,先在醫院見陳醫生。他很細心問我可有甚麼不適。

其實,最困擾我的是視力和平衡能力一直未恢復。每天都活在濛瀧和搖擺中。陳醫生解釋馮醫生將腫瘤連同右邊視區部分組織切去,所以我的左方視力受損。直至現在,我還未可以恢復閱讀一大篇文字。需要用尺逐行協助,最左邊的字竟然看不到。閱讀時間不能長,眼睛容易疲倦。。每個主日參加網上崇拜,我常常看不清所有字幕。

每日早上,我最怕起床。人總是天旋地轉,幸好這暈眩的感覺幾分鐘便自動消失。陳醫生解釋是因為腦部經歷手術及電療,出現腫脹,要靜候水腫逐漸消失,腦組織重新生長才得以解決。他已經減少處方類固醇的分量,希望有助腦組織的自行生長。

常常幻想,有天早上醒來,神清氣爽,視物清晰。

完成電療後,我想鍛煉一下自己的肌肉,希望有 助平衡。上星期六在平台散步了半小時,星期日卻發現右腳踝腫脹了。早兩天在家中練習深蹲,但昨天左腳大腿兩側極痛,kc說我應該是拉傷了筋腱。原來,現在的我好脆弱,想練習也要以極慢速度進行,每天只能增加丁點難度,不能急。明白了,不強求,痛的時候干脆多休息幾天,待身體自我修復後再來。今早腳還痛,kc見天氣不壞,問我可想去平台散步。不了,學懂放鬆,今天就乖乖留在家中寫網誌,在家中穿梳房間作簡單運動算了。

朋友問我甚麼時候可以來探我,甚麼時候可以見見我……

抱歉呢!自知現階段自身的免疫系統不太強壯,香港的疫情又似乎存在暗湧,還是避免太多的聚會比較安全。

朋友知道我想鍛煉,馬上推介我做這些或那些復健運動,以加快復原的進度。

知道大家都記掛我,希望我能突飛猛進,回復從前的精靈和活躍。可惜,自我修復時間不由我作主,急不來。

我深信造物主創造的奇妙。事實上,在過去幾個月的經歷,我深切體會身體自我修復功能的利害。讓我們一起學習尊重身體的獨特性,亦相信天父的看顧與供應。總有一天,身體狀態會回復穩定狀態,常存盼望。



2022年4月24日 星期日

完成第一階段治療

 3月8日

不知何時竄藏在腦袋內的腫瘤自行爆裂,出血,引致我當天下午出現暈眩,嘔吐,站立不穩。

<感恩:兩年多的疫情讓我不能外遊。若在旅遊中出事,難以想像如何收拾。>

3月9日

我進入昏迷狀態。KC覺得情況嚴重,但在嚴峻的新冠疫情下,不敢把我送往公立醫院急症室,怕未找出昏迷原因先確診新冠。

KC通知陳醫生,陳醫生認為有腦中風危險,即時聯絡浸會醫院,但最快也只能安排兩星期後的病床。陳醫生並聯絡腦外科馮正輝醫生,馮醫生為我爭取到3月10日聖德肋撒醫院的病床,手術室及術後ICU病房。

在蔡牧師,教會幹事陪伴下,kc帶著我到港怡醫院急症室求醫。港怡急症室醫生認為我情況非常危險,需留院跟進,但醫院沒能於即日提供病床。

當天如何處理一個昏迷中的高危病人?在眾人徬徨無助之際,上帝出手,除去攔阻。浸會醫院一個普通病房的床位竟然出現!事後參與爭取的各路英雄無不嘖嘖稱奇,歸榮耀與頌美於主。

下午我被送往浸會醫院。除了做入院的病毒核酸測試外,陳醫生馬上安排我做腦部磁力共振掃瞄。

磁力共振報告顯示腦內有好幾個腫瘤,其中壓住小腦的兩個如雞蛋般大的腫瘤在滲血中。陳醫生馬上處方藥物控制出血,以穩定顱內壓。

<感恩:要不是天父憐憫,開路,當天沒有可能在香港醫療系統大混亂之際,能即日覓得醫院及病床收留我,並完成各項手術前的準備,讓醫生掌握我的實際情況。>

3月10日

由浸會轉到聖德肋撒醫院,下午如期進行開腦手術。

手術成功,切除小腦的腫瘤,還有壓著視區的腫瘤,但仍有細小的腫瘤分散在腦部。

<感恩:天父透過醫生靈巧的手取去威脅我生命的敵人。>

3月11日

術後進度理想,我由ICU病房轉往普通病房。

3月13日

陳醫生趁腦部手術後,腦膜未變硬,血液可以流向腦部,處方了靜脈注射標靶藥,希望有助控制腫瘤生長。

3月14日

兩位醫生同意讓我出院,回家靜休。

3月22日

陳醫生計劃以兩個階段電療對付腦內剩餘的腫瘤。第一階段進行15次全腦電療,期望大幅度的電療殺死腦內可見及不可見的腫瘤。完成15次全腦電療後,進行磁力共振掃瞄,看看成效並找出依然殘留的腫瘤。第二階段電療用數碼導航刀技術,將這些頑強的腫瘤逐個處理。陳醫生計劃第二階段電療只做3至5次。

<感恩:陳醫生一直用心醫治我>

3月24日

往養和醫院做電療模型及電療前準備。

3月31日至4月21日

進行橫跨4星期共15次的全腦電療。

<感恩:感謝主保護與看顧,每天在醫院做快速病毒抗原測試都呈陰性。每天出入有愛心天使做司機,有體貼的KC陪伴在旁。>

4月7日

早上先往浸會醫院日間腫瘤中心靜脈注射標靶藥物,中午回家簡單午飯,下午再往養和醫院繼續全腦電療。

<感恩:冼牧師全日當司機接送,感謝主賜我良牧,多年來一直伴著我與癌爭戰,牧養我,守護我。>

4月20日

最後一次全腦電療原編排在4月20日進行,但早上收到醫院緊急電話,電療機器故障,電療取消。下午再收到電話,最後一次電療延後一天至21日。

20日當天依原定編排做了磁力共振掃瞄MRI。

4月21日

順利完成最後一次全腦電療。

陳醫生未告訴通知下一階段的電療前,接下來休息一星期。

4月24日

開腦手術後第三次覆診見馮醫生。馮醫生看完MRI的最新報告,非常滿意我的進展。

<感恩:雖經歷手術及全腦電療,小腦乖巧地在自我修復。>


過去十四年與癌長期戰爭,經歷化療及肝臟與肺部的手術,橫膈膜的電療等等。直到現在才曉得之前的傷痛困苦實在微不足道,腦部創傷才真正致命,破壞性也遠比其他手術嚴重。

記得最初回家時,一句說話也不夠氣力說完,連站立與平衡也做不到,整個人在搖晃狀態似的。視力大受影響,視物模模糊糊的。直至現在,休息了個多月,每天醒來還覺得頭昏腦漲,需要坐一會兒才稍為清醒。幸好記憶與思考能力尚存,但人容易疲累,需要大量休息,有點像回復嬰幼兒期,每晚要睡9至10小時。因此,我決定停下所有工作,將2022年定為休息年,讓自己毫無牽掛,專心休息。

過去兩個月我在群組中扮演隱蔽者角色,感謝大家容忍我的潛行,讓我活在自己的節奏中。

最近身體狀況進步了,但我常常提醒自己:別急,慢慢來,放慢步伐,漫活……

聖經中有兩姐妹- 馬大和瑪利亞。我一直覺得自己似馬大,但我卻定意仿效瑪利亞,學習她的忍耐,溫柔與順服。求聖靈幫助我在沈默中更深認識神。



2022年3月25日 星期五

隨想. 隨筆

從醫院回家休息已有十多天。在家的日子當然舒適自在。想起手術後在醫院,24小時戴口罩防疫,醫護及病人個個小心翼翼,惶惶恐恐的,氣氛十分緊張。環境雖然不自在,但慶幸有一班不辭勞苦,盡心盡力照顧病人的醫護團隊,我才得以迅速康復。當時躺在病床上的我想起被困疫情中,在院舍或隔離中心和醫院的長者,他們的情況比我更糟糕,我的心中甚是難受,連連求主憐憫看顧。

經過幾天留院臥床的日子,回到家中簡直是大解放。有工人姐姐作家務及煮食後援,為我預備稱心美食,有kc貼身保護在側,免我跌倒。還有monkey 陪伴在旁貼心照顧,張羅所需,為我整理傷口,清潔頭髮... 幫了我們大大的忙。

感謝天父差派天使在我們身邊。謝謝蔡牧師,Kelvin在我昏迷當天給予六神無主,非理性狀態下的kc各種有用的建議。謝謝Alfred and Virginia 的食物支援,還有眾姊妹和家人朋友們的各項關顧,如Kitty的營養提示,Bobo的護理知識,Denise 與Karen代跑腿購物並安排各項大小事務,對外溝通聯絡;Daisy,Carman, Wilson,  冼牧師等組成車隊接送,更有眾多幕後老友對我的關懷與幫助,不斷的代禱守護,我未能在此處一一道謝,但實在衷心感激。我深信今天我仍然存活是因為你們。暫時我可以回報的只是乖乖合作,忍耐等侍身體的逐漸康復。

回顧這次危難,可惡的癌腫瘤不知何時靜悄悄地跑上我的腦袋,還在第五波極嚴峻的疫情下爆破出血,令我昏迷,而卻能夠在兩三日之內尋得醫院,醫生,病床,各項手術前後的妥善安排,若不是天父開路,這是不可能完成的任務。每次我問kc與Monkey 那兩天的混亂情況,他們都需要翻看手機的通訊記錄,才得以將整件事情重新拼砌,可見當時掌管一切的正是藏在隱密之處,要拯救我生命的主。希望大家在我身上看到神的奇妙大能與大愛。

剛過去的周日,由kc弟弟及弟婦把我送往醫院覆診。腦外科馮醫生相當滿意我的康復進度。後腦的傷口已拆線,我看不到傷口,聽姑娘說有超過三十針。馮醫生保留我前面的頭髮,但後面的頭髮就全剷走了,頭骨在手術後已放回。這星期三開始洗髮,人更加神清氣爽。昨天(星期四)見了陳醫生,他安排我做15次全腦電療,然後休息一星期,再做MRI檢查成效,然後以CyberKnife3至5次重點電療剩餘的腫瘤。昨天在養和已經做了電療的頭模,現在等待電療排期中。陳醫生說電療時頭髮會甩掉。不過可愛的Monkey 已為我買來舒適美麗的布料,打算親自縫製簡單頭巾。看來這個夏天,我將有一個全新清爽的型象呢!

腦部手術後,最快回復的是語言能力,手術後已可以簡單交談。思考與記憶能力也不錯,在家中我還可以用電話作網購,並在精神較佳時向長輩們報告近況,不過陳醫生吩咐要多靜休,妹妹甚至建議kc沒收我的手機。我知道大家都記掛我,但現在我對全部訊息一律只讀不回,請諒。

現在最差的是身體平衝。每日早上醒來也覺有點頭昏,要吃止暈藥和防止腦抽筋的藥物。視力沒有以前的清晰,像深近視一樣,看遠處較模糊,這應該是腦內水腫未完全消退。陳醫生預告全腦電療副作用甚大,人會變呆變善忘。反應較遲鈍。我不怕懵和蠢,最怕失禁等,失去自理能力,辛苦身邊人,但馮醫生和陳醫生都說不會,讓我稍稍放心。

趁電療未開始,現時的我相當慵懶,每天專注吃喝休息,正享受眾人愛的包圍中。再次感謝主,讓我感受生命的美好。

開腦是大手術,需要極長時間逐漸康復,所以極需忍耐,這是我在未來要努力學習的功課。大家請與我同步,學習忍耐。我知道你們記掛我,但請相信天父,衪有最妥善的安排,最適切的時間表。大家不用常常聯絡kc和Monkey等問我的情況, 他們盡心地照顧我,壓力也不小。適當時間,他們會將我的近況更新,通知大家。

容許我在未來至少半年消聲匿蹟。嗶哩巴啦的曼華會沉靜下來。

相信我,有一天,我定必再重新出現在大家眼前。

大家記掛我的時候,請為我禱告。



2022年3月17日 星期四

疫境中的緊急手術 (2)

 10/3 

11:30am

在陳醫生的藥物控制下,我似是清醒但事後當天全無記憶。

在Carmen 和蔡牧的協助下,我從浸會轉到 St. T。

陳醫生出示浸會的核酸檢測報告,讓我可以直上ICU 病房。


3pm

我被送往手術室,由馮醫生為我做開腦切除腫瘤手術。感恩昨晚的MRI報告給馮醫生更詳細的資料。

術前蔡牧師為我懸切禱告,Monkey 等通知各群組的弟兄姊妹以禱告守護我。


8pm

手術順利完成,回到ICU休息,kc到病房時,我見已清醒,並可與他簡單對答。



KC叮嚀:

謝謝各位以禱告托住我們,在求醫求病床各方面都看到神的引領,相信天父已經聽到大家的禱告!

曼華於3月15日出院回家休息,暫時平衡力及視力欠佳,需要時間慢慢復原。

往後曼華還要繼續電療及其他療程,接下來大半年時間需要繼續休息,暫時會離開社交平台,靜心休養。

大家如果掛念曼華,請為她的康復及治療禱告。




疫境中的緊急手術 (1)

 8/3

 4pm 

往陳醫生診所覆診,新藥還未批出,癌指數上升到4.1,陳醫生改變治療方案,吩咐翌天往醫院打標靶針(c225)加口服化療藥物(TAS102)


5pm 

與Monkey 到筲箕灣購物


5:30pm 

坐地鐵回程途中,天旋地轉,嘔吐。Monkey 建議直往堅尼地城站坐的士回家。


6pm

 kc 在樓下接我回家,暈得更嚴重,站不起來,嘔吐大作。


8pm 

簡單梳洗完畢,上床睡覺


9/3

11:30am

昏睡在床上,kc感覺不妙,但因為疫情嚴峻,不敢送我往急症室。kc急電陳醫生,陳醫生認為有可能中風,隨即幫忙找腦外科醫生,但疫情下病房緊絀,St. T 翌日才有空房,而養和及浸會都不能即日有空房間。


2:30pm

KC致電教會借輪椅,蔡牧師和Wilson 建議把我載往港怡醫院急症室求診。急症室醫生看症後,認為我並非中風,但情況危急,必須住院作進一步檢查,可是港怡也沒有空的病房。

同一時間Monkey 聯絡Bobo,Bobo聯絡董醫生和Joey,希望當天能找到一個私家醫院床位安頓我。


4:30pm 

在各方努力爭取下,終於在浸會醫院找到一個病床位,陳醫生立即安排我做入院的核酸檢測,又安排我緊急照MRI檢查。


8:00pm

完成核酸檢測,上房間,準備做費用雙倍的緊急MRI檢查。


9:30pm 

MRI報告出爐,顯示腦部出現癌腫瘤轉移,並且在出血中。其中兩個癌腫瘤體積頗大,有雞蛋般大小,阻塞腦液,增加腦壓,所以我會出現昏迷狀況。陳醫生立即處方止血藥及類固醇,穩定出血情況。


當晚浸會袁醫生建議馬上做手術,可惜浸會醫院連續兩天都沒有術後ICU 病房,所以未能於當晚安排手術。護士長見我的情況不佳,勸喻kc趕急把我轉到其他醫院ICU 病房。


**以上三月八日至九日所發生的事情,全部由Monkey及kc憶述,我全程進入了毫無意識的半睡半醒狀態,事後毫無印象。





2022年2月23日 星期三

第二階段治療滯後

疫情嚴峻之下,陳醫生增加了一項防疫措施 - 覆診當天早上病人及陪診者必須自行檢測,並將呈陰性的結果拍攝下來,覆診時讓姑娘檢查。

星期一姑娘打電話來提醒我抽血及翌日覆診時間並告知這項新安排。抽完血,我到屈臣氏與萬寧找自我檢測套裝卻找不到,幸好 Monkey樓下藥房有售,小天使馬上買了拿給我,昨天早上覆診前可以順利完成任務。後來,朋友們告知自我檢測套裝可以在鴻福堂、電訊公司、莎莎,甚至酒樓買到,真是意想不到!


 2月初完成電療,休息了兩個星期,昨天覆診,以為可以進入第二階段的治療 - 口服標靶藥。怎料,陳醫生說藥廠向衛生署申請的註冊手續仍未完成,藥物還未送到診所。想必是近日防疫工作令衛生署忙得團團轉,因而延後了新藥的註冊。

由於我的癌指數繼續向下,陳醫生似乎不太著急,我再有2個星期無藥假期。

至於電療的後遺症開始出現。上星期一步行時感到胸口痛,我以為是食道受損,whatsapp通知陳醫生。他遙距開藥,kc即日往醫院取藥。吃了3次消炎止痛的藥物便止住痛楚。陳醫生昨日詳細解釋是因為電療的重劑量令橫膈胸與肝臟頂兩個靠近的位置受損,開始發炎,我在活動時它們互相磨擦產生痛楚。雖然藥物令傷口暫時消了炎,但之後仍有機會再發炎再痛。電療後第6至9個星期,傷口會逐漸結痂,現階段陳醫生建議我做些伸展運動,希望橫膈胸與肝臟頂的傷口減少黏連,避免日後因拉扯己結痂的傷口而覺痛。記得年多前,我也在電療後深呼吸時覺痛,後來我努力練習深呼吸,加上天父的恩典,痛楚在個多月後消失了。求主施恩,讓這次的痛楚也得到痊癒。

離開診療室前,陳醫生叮囑我乖乖留家休息,別四處去。放心,在這疫情嚴峻的時刻,我真的不敢也沒有心情外出呢!




2022年2月9日 星期三

順利完成電療

今早7時左右醒來,一想到電療已於昨日完成,惰性發作,眷戀床上直到8時多才起來。

共15次的電療橫跨4個星期,這段時間剛是疫情急速擴散的時候。我最擔心除了是陳醫生提到少於10%出現的食道穿孔,其次就是需要強檢甚或是感染疫症要中斷治療。以往也知道部分病友在電療期間因為副作用太嚴重,或身體突然出現異常而逼不得已中止治療。因此,昨天能夠順利完成整個療程確實不是必然,一切盡是主恩!

感激身邊不少弟兄姊妹以禱告守護著我,每個早上收到的祝福,每次完成後收到的問候與鼓勵,還有更多默默的禱告,讓我確切感受到濃濃的愛與關懷。一個與癌抗戰了十多年的人仍然感到自己非常幸福,正正因為這些溫暖人心的愛意。

昨天下午往陳醫生診所覆診,經過整個電療,血指數和肝腎功能竟然全部正常,若不是天父看顧也難以解釋。癌指數比兩個星期前略低,陳醫生認為已阻截了癌腫瘤的生長,但要再觀察才可以知道這些壞分子有否全數被殲滅。接下來還要繼續治療以阻止癌細胞再生,1月初陳醫生提到給我選擇的兩個治療方案有改動。過年前,陳醫生說有藥廠研發了新藥,他想我嘗試。他把我和其他幾位病人的名字提名到藥廠去申請,昨天剛收到我和明珠都首先被批准試新藥。

雖然不知道新藥的成效,但卻是這麼多年來第一次可以免費用藥。常存盼望,希望這新藥帶來治療好果效,也希望新藥的副作用不大。由於新藥未到,我又剛完成電療,所以未來兩個星期是無藥假期,讓身體休休息,以更佳狀態迎接新的治療。

在疫情嚴峻下,休息也只會留在家。求主庇護香港,讓疫情早日得到緩和,更保守所有確診者得著醫治,盡快康復!




2022年2月4日 星期五

電療接近完成

這星期是農曆新年,別以為我可以暫停電療。電療部非常勤力,只是年初一休息一天,還因為這天休假,明天星期六要補做呢!

因為疫情關係,今年的團年飯和開年飯也取消了,只在年初一與kc弟妹等一起往kc爸媽家拜個年。大家嚴陣以待,相聚個多小時,也沒有除下口罩。除此以外,與舅父姑姐妹妹弟婦等等也全是透過電話或是視像電話拜年,非常配合政府的呼籲,減少家庭聚會。這些安排也讓我更多時間留在家休息。

上次覆診,陳醫生預告隨著電療次數增加,食道的損傷會愈來愈嚴重。新年前的星期日與kc二人火窩晚餐,不知是吃得太暢快,抑或是大口喝汽水的緣故,食到一大半時,就感到食道有些梗噎不適。接下來的每一餐,我都特意減慢進食的速度,細意咀嚼,加上陳醫生處方了的藥水,這幾天食道的不適大大減少,非常感恩。

電療的不適除了食道外,有幾天還出現輕微肚瀉,幸好不嚴重。人就容易感到疲倦,需要午睡一會。10月家居裝修時換了張電鉸梳發,正好讓我可以半躺小睡,不錯不錯。

今天已完成第12次電療,還有明天,下星期一和二,共3次就完成整個電療了。每天我都向主禱告,求主叫放射線完全殺死橫膈膜的癌腫瘤。每次躺在電療床上,我也幻想主的手覆蓋在其他器官上作蔭庇。深信創造我愛我的主一直在治療中看顧我保護我。

「我的肺腑是你所造的;我在母腹中,你已覆庇我。我要稱謝你,因我受造,奇妙可畏;你的作為奇妙,這是我心深知道的。」(詩139:13-14)



2022年1月27日 星期四

近半的療程

 共15次的電療,今天已完成7次了,感謝主的看顧,一直都很順利。

上星期四第1次電療,望著電療儀器的轉動,心情有點緊張,忍氣呼吸做得不太好。第2天和第3天電療師都很有耐心地提點我如何盡量吸氣時將橫膈膜推低。這個星期,也許練習多了,我又閉起眼睛專注呼吸,所以控制呼吸不再困難。

這趟電療,大部分日子都安排在早上8點。好處是kc差不多天天都可以陪伴我往返醫院才返工,而且早上的交通非常暢通。缺點是每天都要早起,所以每晚在10點左右上床睡覺。頭幾天未能習慣早睡,因此人感到很累,下午也要小睡休息。

昨天往診所見陳醫生,暫時血指數大致正常,電療雖會影響肝臟,但肝酵素也在正常水平。上星期電療開始頭幾天有點輕瀉,這星期又回復正常了。陳醫生原本約我下星期再見他,但看看日曆,下星期是農曆新年,於是延後至再一個星期二,也是最後一次電療日才覆診。陳醫生預告:隨著電療次數增加,稍後我的食道會有損傷,到時吞嚥便出現痛楚。

噢,真是壞消息。我最饞嘴,要是吃東西時覺痛,肯定令我食慾大減。希望陳醫生的預言在農曆新年之後才出現,甚至不會出現,讓我可以享受新年的美食吧!

不過,農曆新年遇上疫情嚴峻,下星期年廿九的團年飯也未必能享受老爺奶奶親手泡製的美食佳餚。這個農曆新年看來除了繼續往醫院做電療,其他時間都要乖乖留在家休息。




2022年1月20日 星期四

電療開始

今天開始電療,這星期做了甚麼準備?
星期一:熨個新髮型
星期二:購置年貨
星期三:登山賞吊鐘
似乎與治療無關的事情,但卻能讓我有美好心情迎接新一輪的治療,蠻不錯呢!

今早8點已抵達醫院,陳醫生要在電療前再與我和監護人kc談談。
個多星期前,陳醫生只簡單講及是次電療的風險。今天根據電腦掃瞄報告,計算的數據,模擬的圖像資料等等,他詳細地告訴我們這趟電療的限制與可能引致的傷害。由於一粒腫瘤接近食道,而近年的電療也曾傷過食道,所以食道某位置比較脆弱,甚至有穿破的危險。當然,陳醫生估算過,風險是有但不大,只是,真正操作時如何,就無人能保證。因此,陳醫生說若我們擔心的話,可以即時決定放棄電療,選擇單靠藥物治療。
沒有打算停步,相信陳醫生的專業,明白所有進取性治療必然對身體有傷害,也絕無100%安全的方案。最重要的是知道掌管生命的是上帝,衪的安排總是最好。將生命的主權交在天父手中,由愛我們的主繼續帶領我們前行。這就是我和kc最簡單的選擇與決定!
15次電療,8/2將會是最後一次。很接近14/2啊,與其計算太艱深的課題,不如發揮我的所長- 計劃一下治療之後的情人節晚餐吧!



2022年1月10日 星期一

等待治療

上星期二覆診,陳醫生最終決定我先做電療。星期四醫院打電話來,安排我翌日早上往醫院去作電療前準備。星期五8時15分與kc到達醫院,有如以前一樣,完成登記後,職員遞來iPad,讓病人了解接下來要做的程序 - 電腦掃瞄+做模。今次多做了一個新冠病毒抗體測試,因為電療過程中我需要除下口罩,含著呼叫儀器控制呼吸,所以有抗體保護較理想。12月中我已注射了第三針疫苗,因此抗體測試完全達標,感恩!

接下來是見陳醫生,由他講解這趟的電療。陳醫生預告,電療約10-15次,若能在農曆年前完成最好,但一切以病人安全為重。由於近幾年我已接受過3趟電療,因此陳醫生在設計上要特別注意某些之前電療傷及的器官位置。據陳醫生說,這些部位中,除了肝臟可以重新修復,其他如胃部,食道等的傷害是累積的,不能復元,所以要非常小心計算這趟的電療放射量。若有危險,他會放棄某些位置,寧願稍後以藥物殺死癌腫。簽完同意書後,他望著我說:「讓我們嘗試前人未試過的事情,看看這次能否再多掙幾年吧!」我笑笑點點頭,感激他再次為我的治療傷腦筋。

之後,更衣,在手背「種痘」,被帶到模擬電療室作準備。先是做模型,然後進行呼吸儀器的練習。電療師最初以為我的經驗可以很快通過練習,卻發現這個健忘的病人早已把之前的技巧通通忘掉了。幸好,和善的電療師們有足夠的耐性,陪伴我重新掌握。最後是做電腦掃瞄,陳醫生和電療師稍後就會根據3套的掃瞄報告去設計精準的電療。

做完各項準備,換回衣服,交費後,我們便離開醫院。禁食了一個早上,馬上拖著kc直衝跑馬地老牌茶餐廳,歎杯熱奶茶,吃個豬排菠蘿飽。美食落肚,人又輕鬆下來。

據陳醫生估計,電療將於7-10天後開始。這個星期的等待期,最宜實在是吃喝遊樂,輕鬆心情,可是,近日疫情風高浪急,教我不敢周圍去。星期五在茶餐廳吃過東西,當晚聽到跑馬地有住宅被圍封,心裏也有點憂慮:怕被列入強制檢測名單內,醫院會將我的療程延慢處理。因此,這段等待時間惟有收心養性,盡量減少接觸人群,尤其不在街外除口罩進食。

求主保護香港,叫社區的隱形傳播鏈終止,讓疫情盡快得到控制。



2022年1月4日 星期二

治療方案

兩個星期的無藥假期就在聖誕及新年歡愉的氣氛中度過,沒有太大的擔憂,在天父的蔭庇下,總有出路!

昨天靈修,讀到撒母耳記上的哈拿之歌,經文再次提醒我天父必關顧軟弱者,必垂聽我的禱告,感謝主。

今天由kc陪伴去覆診,聽陳醫生解說接下來的治療方案。第一階段首先以電療把橫膈膜的腫瘤殺滅,即使不能全部殺盡,也要減弱它們的威脅,然後第二階段用標靶+化療去控制。至於第二階段的藥物,出乎我意料之外:以往對我非常有效的標靶+化療組合Cetuximab+Oxaliplatin,陳醫生想留作最後救命時用。電療之後,他建議我口服化療藥TAS102,標靶藥方面就嘗試一隻用於肺癌的Tarceva,但這個藥物組合沒有數據支持,換句話說,未曾有過任何研究。因此,我若不想嘗試,可以用Cetuximab+TAS102。

陳醫生詳細解釋兩個藥物組合的利弊,但我和kc實在難以在短時間內消化這些資料,更難以作出決定。所以,陳醫生會先安排電療前的各項準備,至於第二階段藥物的選擇,陳醫生讓我們再考慮,不過在電療開始前就要有決定。

根據過往的經驗,未來這幾天醫院電療部會通知我稍後去做電腦掃瞄,去做電療用的模,之後陳醫生會為我設計電療療程,然後電療部會排期...

又一趟的電療,究竟這塊橫膈膜可以承受多少次的電療?這趟電療又共有多少次?會對哪些器官有傷害?腦袋不期然冒起許多問題來。

不要為明天憂慮,因為明天自有明天的憂慮;一天的難處一天當就夠了」(太6:34)

既然深信主恩夠用,就讓我放下心中的疑問,依靠主穩步向前走。