2021年1月11日 星期一

同在

在FB上張貼了上一篇網誌後,除了收到朋友們在FB留言給我鼓勵,還收到不少私下whatsapp的問候。天氣雖然很冷,大家的熱情卻溫暖我心。

走在曲折崎嶇的路上,人難免會累。累了,坐下來休息,依偎在主的懷抱中,靜看家人和朋友送來的心意,細數一路上恩典處處,神同在的應許更讓我感到無比的安全。

身體暖了,心靈踏實了,重新站立。問題依然在,但曾經膨脹的負面情緒在萎縮,勇氣與信心帶我衝出困擾。

口腔的真菌仍在,這兩天又見少量便血,明天要開始新一個cycle的口服標靶藥治療,最壞的情況是住進醫院,接受醫護跟進。心理準備好了,再來一場硬仗吧!



2021年1月7日 星期四

身心軟弱時

兩星期一次的免疫治療,平安夜的早上打過,今天也在醫院打完。輸藥時間只有1個小時,加上之前等待陳醫生,之後沖鹽水及拔導管,整個治療一個早上就完成了。免疫治療也沒有甚麼副作用,是一種相對舒服的治療方法。

23/12覆診,癌指數及血球指數等等都穩定,只是口腔內生了小白點。陳醫生說是因為癌症病人抵抗力弱,原本存於體內的念珠菌失控地滋生,因此出現口腔發霉的情況,他開了漱口水給我醫治。

幾天後,原本只在口腔一側的小白點逐漸擴散,連舌頭也有。我whatsapp通知陳醫生,他吩咐我繼續用漱口水,並到藥房買一種口服藥物服用。吃了5天,小白點絲毫沒有減退,連牙肉也有白點。前幾天陳醫生又吩咐我買另一種藥水服用。

昨天覆診,口腔的情況沒有改善,陳醫生說再多用幾天,再加一種口服藥,若依然無法抑制惡菌,只能住院14天接受靜脈注射的藥物。噢,住院14天,還要在疫情下...可惡的真菌,好討厭!

至於口服標靶藥方面,一個4星期的療程包括連續服藥3個星期和休息1個星期。之前兩次療程都因副作用出現而未能完成整個療程。陳醫生在12月中決定減少藥量,減藥後似乎一切情況都不錯,身腳的痛消失,只是皮膚依然變硬變厚,甚至脫皮,但範圍比之前大減。

正當我滿懷信心以為今次終於可以順利完成一個療程時,星期一又出現血便了,只餘一天的藥也要停!這次的出血量很少,然而也足以讓我心裡發毛,尤其想起上次在董醫生診所的止血過程。幸好,停藥後第二天,再沒有便血了。陳醫生解釋是藥物破壞了腸道的黏膜,所以腸道容易發炎,甚至受損出血。

我自問心理質素一直維持得不錯,但過去幾天被口腔的真菌和血便的問題夾攻,人也很有挫敗感。

我問陳醫生還要繼續這種標靶藥嗎?他想想,然後安排我下星期五照PET scan。陳醫生說:是時候看看療程的成效了,若檢查報告不理想,一定會停藥;若檢查效果理想,再減藥也要繼續。

下星期就知道現時服用的藥物能否控制口腔的情況,需否入院治理?

兩星期後就知道免疫+標靶的治療果效,身體內還有沒有癌細胞?多抑或少?

求主體恤我的軟弱,醫治我的口腔,更賜我勇氣面對一切!



2020年12月11日 星期五

夠用的恩典

上星期二經歷了驚險的一天,滿以為腸出血的危機已經完全解除,林姑娘兩個早上打電話來問我情況,我都向她報平安...

上星期四晚上,大便再度出血,嚇得我大叫kc。清理完後馬上打電話通知林姑娘,她問完董醫生再覆我:好好睡一覺,明早到診所見醫生,半夜若出現腹痛立即通知她。

與kc禱告後躺在床上,有點擔心,思潮起伏,想到死亡。若上帝這個晚上就要接我回天家,我還有需要做而未完成的事情嗎?奇怪,想了很多生活上的鎖碎事,但沒有非做不可的事情,忽然,人就平靜下來了。

翌日,kc陪伴同到董醫生的診所去。這天病人很多,足足等了兩小時才見到董醫生。

再次躺在檢查床上,董醫生又在沒有施行麻醉下為我做內窺鏡檢查。幸好,上次他要慢慢在腸道內搜尋出血點,而這次他很快將儀器回到之前的出血位置,因此我的不適不太大。鏡頭所經的腸道沒有血蹟,腸道內的便便呈泥黃色,清楚看到沒有帶血,之前的出血點只餘待癒合的傷口。董醫生邊看邊說:哪來血?哪裡有血?我覺得委屈,回應他:我沒有說謊,昨晚老公也見到。

董醫生笑說:我不是說妳說謊,我是在安慰妳沒有再出血。

檢查完成,他還拍拍我的肩頭,說:天主保祐!

接下來的幾天,除了因為吃了抗生素,精神不太集中外,基本上一切正常。星期日抗生素吃完了,人回復清醒狀態。卓卓也完成14天酒店隔離,回到家中,沒有甚麼比一家團聚更令人溫暖,感謝主!

這個星期二早上,在卓卓陪伴下往董醫生診所做直腸內窺鏡檢查。這次檢查前一天在家飲用瀉水瀉清腸道,檢查時又有麻醉師替我麻醉,在病人毫無痛楚下醫生可以清楚檢查腸道的情況。

之後,董醫生告訴我腸道沒有異常,沒有其他出血點,之前的出血點已結痂,他判斷是因為發炎引起出血。

翌日輪到見陳醫生,陳醫生認為是標靶藥引致腸發炎,並不屬於腸穿的情況。由於這兩次覆診,癌指數維持低位,陳醫生認為治療有果效。他建議減標靶藥藥量,但繼續免疫靜脈注射+口服標靶藥的治療方案。

昨天我已完成免疫治療,下星期開始會恢復口服藥。為了令腸道更健康,兩位醫生不約而同的建議我吃益生菌。

感謝愛我的主,我雖然走過死蔭的幽谷,但袮同在的看顧與扶持,讓我安然度過危難。前面可能再有凶險,不過我確信袮依然會看顧著我。求主加添我生活的力量,不退縮,常存盼望向前走。奉主名求,阿門。




2020年12月2日 星期三

嚴重的副作用

新的治療方案進行了一個多月,其中的標靶藥帶給我很多不適,尤其是手痛情況比較明顯。

經過了第一次4個星期的療程後,我開始掌握到減少手部乾燥和脫皮疼痛的方法是勤力塗潤手霜,保持手部濕潤;外出時戴上膠手套,酒精消毒液干脆噴在手套上,避免刺激皮膚。第二個療程過了兩個星期,手部脫皮痛楚的情況明顯比第一個療程減輕。

星期一下午如廁,大便夾了鮮血,抹屁股時的廁紙也染血。大驚之下,whatsapp陳醫生,他吩咐我觀察,若有其他不適馬上通知他。

昨天早上如廁,又見有血,再次whatsapp陳醫生。剛巧下午是覆診,他為我探腔檢查,發現直腸內有血。他馬上打電話給腸外科的董醫生,董醫生著我立即到他的診所去。

兩位醫生的診所同在尖沙咀區,Monkey陪著我很快到達董醫生診所。平日,董醫生的診所很多人,但昨天等了半小時多便見到他了。董醫生告訴我陳醫生已將情況大致知會他,他要替我即時做內窺鏡檢查。

側臥在檢查床上的我有點緊張,因為我從未試過在未有麻醉之下做內窺鏡檢查。當我在顯示屏上看到董醫生把儀器伸入肛門到達直腸,人更加緊張,也覺不適。護士將氣打進腸內撐開腸道,我更覺肚脹痛,非常難受。我忍住不適,看著儀器不斷伸入腸道內探索。只見直腸內有不少乾涸了的血塊,董醫生一邊解說,一邊繼續將儀器深入腸道找出血點。終於發現出血點了,只見鮮血不斷從血管中滲出,好恐怖。

董醫生最初嘗試用小夾夾住出血點來止血,由於刺激腸道,腸道收縮,護士於是打更多氣去撐大腸道,我感覺腸絞痛得好利害,不斷在叫痛。旁邊的Monkey問醫生:是否需要給她麻醉?醫生回答:診所沒有麻醉科醫生。

董醫生用了兩個夾都不能完全止血,我則痛得冒汗想嘔。他忽然問我:身上有沒有金屬物品?痛得神智不清的我聽了兩次才聽清楚他的問題,當我說沒有的時候,Monkey連忙提醒我身上有戒指和手錶。清除身上的金屬物件後,醫生用電鉻焊血管,腸的絞痛更大了。我閉上眼睛不敢再望向內窺鏡的顯示屏,以免人愈緊張愈覺痛,心中不停呼求主拯救。焊了兩三下(Monkey事後告訴我),終於順利止了血。

在檢查床上坐起來時,除了整個人乏力外,肚子也脹脹的,連褲子的鈕扣也扣不上。之後半小時,我不是坐在廁所大便和放屁,就是坐在休息室的梳化上回氣。KC上完課,打了2遍電話給我,我也沒能接,只著Monkey代我回覆。

休息之後,再見董醫生。醫生判斷是標靶藥物引致腸發炎而出血,他說下星期會安排我在診所再次接受內窺鏡檢查,之前我要瀉清,讓他看清楚腸道內的情況;到時會安排麻醉師為我麻醉。他叮囑我這兩天要小心,因為腸道經過電鉻會有機會腸穿,他吩咐我若遇肚子痛就馬上聯絡他。今早,診所姑娘也打電話來問我的情況,還說未來兩天都會打來。

感謝主賜我很好的醫護團隊去看顧我。感恩我大便出血剛在覆診前一天,陳醫生可以很快為我檢查,短時間內判斷我是腸出血,給我轉介給董醫生。還有,我的血小板有時好低,但昨天覆診的報告,血小板不算低,否則會增加止血的難度。昨日的止血過程雖然帶給我痛楚,但整個過程尚算順利,否則血流不止,或是腸道穿破,我都有生命危險。

求主看顧,讓我這兩天都一切正常,腸道傷口快快康復,更求主賜陳醫生智慧,決定之後的治療方案。



2020年11月5日 星期四

新療程的副作用

兩星期前開始新的治療組合- 口服標靶藥(regorafenib)+免疫藥物(nivolumab)輸入,標靶藥的副作用比較多,包括:

皮膚變黃- 暫時未變黃面婆,指日可待。

手腳起繭- 上星期二雙手的虎口、拇指、食指和中指的第一個關節開始又紅又痛,我急忙whatsapp陳醫生求救,他命我到診所拿取類固醇藥膏。搽了藥膏,當晚仍是痛,甚至睡夢中也痛醒。星期三早上,輪到kc找陳醫生,陳醫生吩咐我吃止痛藥,並停標靶藥3天。三管齊下,疼痛果然止住了,之前無法屈曲的手指兩天後回復正常。星期五停了止痛藥,星期六再次恢復吃標靶藥,有點擔心痛楚再度出現,感謝主,之後再沒有痛和腫了,只是雙手的虎口、拇指、食指和中指的第一個關節都長了硬硬的繭。這星期二往診所覆診,陳醫生說是藥物常見的副作用。他檢查我的腳踭,暫時未有硬化情況。

聲音沙啞- 這兩個多星期,間中有幾個傍晚聲沙沙,但翌日又回復正常。

血壓升高- 陳醫生吩咐我要定時為自己量血壓,監察情況。直到現在,血壓都是正常,感恩。

腸胃穿孔- 這個副作用不是陳醫生說的,而是一位病友的老公告訴我的。星期二覆診時問陳醫生,他說研究確顯示2%的病人可能出現腸穿,但他們服用的劑量比我多,所以著我不用擔心。但若出現肚痛,一定要向他報告。

其實,在網上可以看到藥物所有的副作用,但是我一直以來,無論用甚麼藥物,都只聽陳醫生說的副作用就算了。人人體質不同,對藥物的反應也有不同。與其將所有副作用記下來,終日惶恐不安,疑神疑鬼,還是不知道太詳細更能輕鬆度日。

標靶藥服3個星期,休息1個星期,即是吃到下星期二便可以有drug holiday了,期望假期啊!

至於兩個星期要往醫院進行靜脈注射的免疫治療,昨天(星期三)已打完第2次了,沒有像化療藥物的叫人疲累萬分,人也沒有甚麼不適,感覺良好。

星期二的覆診,癌指數維持低位,陳醫生說是安全水平。希望這個新組合的治療能夠幫助我與癌細胞徹底分手!



2020年10月23日 星期五

新療程

星期一:抽血

星期二:覆診

肝酵素只比正常高少少,血小板升上3位數(101),其他如紅白血球,腎功能都非常理想。

陳醫生宣佈:開始新療程。

晚上,服用口服標靶藥前禱告:求主保守藥物有效,將體內癌細胞清除。

星期三:往醫院日間腫瘤中心接受免疫治療

心情有點緊張,影響睡眠質素,起床時感到暈眩。

出門前,KC握著我的手為我禱告,這麼多年來在每次治療或手術前,他都一定先把我交託給天父。

在KC陪伴下,平安到達醫院。陳醫生檢查後,認為暈眩是耳骨平衡出現故障引起,處方了藥物。

陳醫生再次講解免疫治療的副作用,他說藥物一般不會引起不適,但對一些病人也會造成較嚴重後果,他曾有不同病人試過肝炎、肺炎、皮膚炎...

輸藥期間,想起陳醫生提過的嚴重副作用,我悄悄在心裏和身體談話,請體內的免疫系統乖乖聽話,別太過亢奮。然後默默背誦詩篇121篇,提醒自己:天父必不打盹的在看顧我。

KC要上班,中午前Monkey來醫院接我。從床上起來時還有點暈,但午飯後一切已無恙,更可以逛逛商場才回家。

星期四:留在家休息

前一晚睡得好,起床時感到精神不錯。

從早到晚,臉上相繼生了幾粒又紅又癢的疙瘩,像被蚊子咬完。心想:難道是敏感?之前化療藥物的嚴重敏感反應令我有如驚弓之鳥一般。然而,檢查身體其他部分,卻又沒有異樣。

星期五:開始活動

一覺醒來,昨天的紅疙瘩消失了,感恩!

3號風球的早上,相約了Denise在HKU早餐,然後一起漫步校園,享受寫意的早晨。

下午,透過zoom meeting聽了個parenting的課程簡介,又與牧師及家長組的組長們談了一會。非常充實的一個下午。

傍晚,開始覺得聲有點沙。陳醫生說過,標靶藥會令皮層變厚,好幾位服用標靶藥的病人都出現聲沙的副作用。但我不大肯定是否真的因為藥物?抑或天氣乾燥所致?相信明天自有分曉。


新的療程究竟對我有甚麼影響?現階段,我還在小心觀察中。

當然期望新療程有效而又對身體影響不大,尤其是我的免疫系統要做個聰明而不放肆的乖寶寶!



2020年10月9日 星期五

新一輪治療即將開始

電療完成後休息了一個月,電療對身體的影響逐漸出現。兩個星期前的覆診,血球指數不達標,肝酵素上升,但人的狀態還是不錯的。

昨天見陳醫生,紅白血球已升至合格,血小板依然不及格但有96,算是不錯。肝酵素略高於正常,陳醫生按我的上腹檢查,痛楚已減少了,顯示肝臟的傷在癒合中。

陳醫生講解未來要做的治療:

可見在橫膈膜上的腫瘤應已消滅,但身上可能仍有癌細胞,因此要進行下一個階段的治療,期望將癌細胞全然消滅。

每兩個星期往醫院日間中心,用免疫療法的藥物以靜脈注射方式輸入體內,顧名思義,這藥用以教導身體內的免疫系統把癌細胞辨認出來,以自身的免疫能力去對付癌細胞。由於電療後壞死的癌腫瘤會釋放大量物質,這階段輸入免疫藥物是最合宜的。

另加一種口服標靶藥,用以殺死存於體內的癌細胞。這藥會令皮膚變黃,手腳皮膚變厚起繭,還會引起高血壓。

雙管齊下,陳醫生期望可以讓我完全康復。我問他要用藥多久,他說至少1至2年,還要通過若干檢查,證實體內沒有癌細胞才會停止。

在漫長與癌抗戰的日子中,最難保持身體的良好狀態和心靈的正面積極。聖經提醒我:得力在乎平靜安穩。這份平靜安穩從主而來,惟有靠信,望,愛才能維持。

陳醫生多給我兩個星期休息,之後便要投入下一場的戰役中。近月學曉一個新名詞「抗逆疲勞」,過去12年抗癌路上也確有疲勞,但感謝主總讓身邊的天使們把我扶起來,再提步向前走。