2020年12月2日 星期三

嚴重的副作用

新的治療方案進行了一個多月,其中的標靶藥帶給我很多不適,尤其是手痛情況比較明顯。

經過了第一次4個星期的療程後,我開始掌握到減少手部乾燥和脫皮疼痛的方法是勤力塗潤手霜,保持手部濕潤;外出時戴上膠手套,酒精消毒液干脆噴在手套上,避免刺激皮膚。第二個療程過了兩個星期,手部脫皮痛楚的情況明顯比第一個療程減輕。

星期一下午如廁,大便夾了鮮血,抹屁股時的廁紙也染血。大驚之下,whatsapp陳醫生,他吩咐我觀察,若有其他不適馬上通知他。

昨天早上如廁,又見有血,再次whatsapp陳醫生。剛巧下午是覆診,他為我探腔檢查,發現直腸內有血。他馬上打電話給腸外科的董醫生,董醫生著我立即到他的診所去。

兩位醫生的診所同在尖沙咀區,Monkey陪著我很快到達董醫生診所。平日,董醫生的診所很多人,但昨天等了半小時多便見到他了。董醫生告訴我陳醫生已將情況大致知會他,他要替我即時做內窺鏡檢查。

側臥在檢查床上的我有點緊張,因為我從未試過在未有麻醉之下做內窺鏡檢查。當我在顯示屏上看到董醫生把儀器伸入肛門到達直腸,人更加緊張,也覺不適。護士將氣打進腸內撐開腸道,我更覺肚脹痛,非常難受。我忍住不適,看著儀器不斷伸入腸道內探索。只見直腸內有不少乾涸了的血塊,董醫生一邊解說,一邊繼續將儀器深入腸道找出血點。終於發現出血點了,只見鮮血不斷從血管中滲出,好恐怖。

董醫生最初嘗試用小夾夾住出血點來止血,由於刺激腸道,腸道收縮,護士於是打更多氣去撐大腸道,我感覺腸絞痛得好利害,不斷在叫痛。旁邊的Monkey問醫生:是否需要給她麻醉?醫生回答:診所沒有麻醉科醫生。

董醫生用了兩個夾都不能完全止血,我則痛得冒汗想嘔。他忽然問我:身上有沒有金屬物品?痛得神智不清的我聽了兩次才聽清楚他的問題,當我說沒有的時候,Monkey連忙提醒我身上有戒指和手錶。清除身上的金屬物件後,醫生用電鉻焊血管,腸的絞痛更大了。我閉上眼睛不敢再望向內窺鏡的顯示屏,以免人愈緊張愈覺痛,心中不停呼求主拯救。焊了兩三下(Monkey事後告訴我),終於順利止了血。

在檢查床上坐起來時,除了整個人乏力外,肚子也脹脹的,連褲子的鈕扣也扣不上。之後半小時,我不是坐在廁所大便和放屁,就是坐在休息室的梳化上回氣。KC上完課,打了2遍電話給我,我也沒能接,只著Monkey代我回覆。

休息之後,再見董醫生。醫生判斷是標靶藥物引致腸發炎而出血,他說下星期會安排我在診所再次接受內窺鏡檢查,之前我要瀉清,讓他看清楚腸道內的情況;到時會安排麻醉師為我麻醉。他叮囑我這兩天要小心,因為腸道經過電鉻會有機會腸穿,他吩咐我若遇肚子痛就馬上聯絡他。今早,診所姑娘也打電話來問我的情況,還說未來兩天都會打來。

感謝主賜我很好的醫護團隊去看顧我。感恩我大便出血剛在覆診前一天,陳醫生可以很快為我檢查,短時間內判斷我是腸出血,給我轉介給董醫生。還有,我的血小板有時好低,但昨天覆診的報告,血小板不算低,否則會增加止血的難度。昨日的止血過程雖然帶給我痛楚,但整個過程尚算順利,否則血流不止,或是腸道穿破,我都有生命危險。

求主看顧,讓我這兩天都一切正常,腸道傷口快快康復,更求主賜陳醫生智慧,決定之後的治療方案。



2020年11月5日 星期四

新療程的副作用

兩星期前開始新的治療組合- 口服標靶藥(regorafenib)+免疫藥物(nivolumab)輸入,標靶藥的副作用比較多,包括:

皮膚變黃- 暫時未變黃面婆,指日可待。

手腳起繭- 上星期二雙手的虎口、拇指、食指和中指的第一個關節開始又紅又痛,我急忙whatsapp陳醫生求救,他命我到診所拿取類固醇藥膏。搽了藥膏,當晚仍是痛,甚至睡夢中也痛醒。星期三早上,輪到kc找陳醫生,陳醫生吩咐我吃止痛藥,並停標靶藥3天。三管齊下,疼痛果然止住了,之前無法屈曲的手指兩天後回復正常。星期五停了止痛藥,星期六再次恢復吃標靶藥,有點擔心痛楚再度出現,感謝主,之後再沒有痛和腫了,只是雙手的虎口、拇指、食指和中指的第一個關節都長了硬硬的繭。這星期二往診所覆診,陳醫生說是藥物常見的副作用。他檢查我的腳踭,暫時未有硬化情況。

聲音沙啞- 這兩個多星期,間中有幾個傍晚聲沙沙,但翌日又回復正常。

血壓升高- 陳醫生吩咐我要定時為自己量血壓,監察情況。直到現在,血壓都是正常,感恩。

腸胃穿孔- 這個副作用不是陳醫生說的,而是一位病友的老公告訴我的。星期二覆診時問陳醫生,他說研究確顯示2%的病人可能出現腸穿,但他們服用的劑量比我多,所以著我不用擔心。但若出現肚痛,一定要向他報告。

其實,在網上可以看到藥物所有的副作用,但是我一直以來,無論用甚麼藥物,都只聽陳醫生說的副作用就算了。人人體質不同,對藥物的反應也有不同。與其將所有副作用記下來,終日惶恐不安,疑神疑鬼,還是不知道太詳細更能輕鬆度日。

標靶藥服3個星期,休息1個星期,即是吃到下星期二便可以有drug holiday了,期望假期啊!

至於兩個星期要往醫院進行靜脈注射的免疫治療,昨天(星期三)已打完第2次了,沒有像化療藥物的叫人疲累萬分,人也沒有甚麼不適,感覺良好。

星期二的覆診,癌指數維持低位,陳醫生說是安全水平。希望這個新組合的治療能夠幫助我與癌細胞徹底分手!



2020年10月23日 星期五

新療程

星期一:抽血

星期二:覆診

肝酵素只比正常高少少,血小板升上3位數(101),其他如紅白血球,腎功能都非常理想。

陳醫生宣佈:開始新療程。

晚上,服用口服標靶藥前禱告:求主保守藥物有效,將體內癌細胞清除。

星期三:往醫院日間腫瘤中心接受免疫治療

心情有點緊張,影響睡眠質素,起床時感到暈眩。

出門前,KC握著我的手為我禱告,這麼多年來在每次治療或手術前,他都一定先把我交託給天父。

在KC陪伴下,平安到達醫院。陳醫生檢查後,認為暈眩是耳骨平衡出現故障引起,處方了藥物。

陳醫生再次講解免疫治療的副作用,他說藥物一般不會引起不適,但對一些病人也會造成較嚴重後果,他曾有不同病人試過肝炎、肺炎、皮膚炎...

輸藥期間,想起陳醫生提過的嚴重副作用,我悄悄在心裏和身體談話,請體內的免疫系統乖乖聽話,別太過亢奮。然後默默背誦詩篇121篇,提醒自己:天父必不打盹的在看顧我。

KC要上班,中午前Monkey來醫院接我。從床上起來時還有點暈,但午飯後一切已無恙,更可以逛逛商場才回家。

星期四:留在家休息

前一晚睡得好,起床時感到精神不錯。

從早到晚,臉上相繼生了幾粒又紅又癢的疙瘩,像被蚊子咬完。心想:難道是敏感?之前化療藥物的嚴重敏感反應令我有如驚弓之鳥一般。然而,檢查身體其他部分,卻又沒有異樣。

星期五:開始活動

一覺醒來,昨天的紅疙瘩消失了,感恩!

3號風球的早上,相約了Denise在HKU早餐,然後一起漫步校園,享受寫意的早晨。

下午,透過zoom meeting聽了個parenting的課程簡介,又與牧師及家長組的組長們談了一會。非常充實的一個下午。

傍晚,開始覺得聲有點沙。陳醫生說過,標靶藥會令皮層變厚,好幾位服用標靶藥的病人都出現聲沙的副作用。但我不大肯定是否真的因為藥物?抑或天氣乾燥所致?相信明天自有分曉。


新的療程究竟對我有甚麼影響?現階段,我還在小心觀察中。

當然期望新療程有效而又對身體影響不大,尤其是我的免疫系統要做個聰明而不放肆的乖寶寶!



2020年10月9日 星期五

新一輪治療即將開始

電療完成後休息了一個月,電療對身體的影響逐漸出現。兩個星期前的覆診,血球指數不達標,肝酵素上升,但人的狀態還是不錯的。

昨天見陳醫生,紅白血球已升至合格,血小板依然不及格但有96,算是不錯。肝酵素略高於正常,陳醫生按我的上腹檢查,痛楚已減少了,顯示肝臟的傷在癒合中。

陳醫生講解未來要做的治療:

可見在橫膈膜上的腫瘤應已消滅,但身上可能仍有癌細胞,因此要進行下一個階段的治療,期望將癌細胞全然消滅。

每兩個星期往醫院日間中心,用免疫療法的藥物以靜脈注射方式輸入體內,顧名思義,這藥用以教導身體內的免疫系統把癌細胞辨認出來,以自身的免疫能力去對付癌細胞。由於電療後壞死的癌腫瘤會釋放大量物質,這階段輸入免疫藥物是最合宜的。

另加一種口服標靶藥,用以殺死存於體內的癌細胞。這藥會令皮膚變黃,手腳皮膚變厚起繭,還會引起高血壓。

雙管齊下,陳醫生期望可以讓我完全康復。我問他要用藥多久,他說至少1至2年,還要通過若干檢查,證實體內沒有癌細胞才會停止。

在漫長與癌抗戰的日子中,最難保持身體的良好狀態和心靈的正面積極。聖經提醒我:得力在乎平靜安穩。這份平靜安穩從主而來,惟有靠信,望,愛才能維持。

陳醫生多給我兩個星期休息,之後便要投入下一場的戰役中。近月學曉一個新名詞「抗逆疲勞」,過去12年抗癌路上也確有疲勞,但感謝主總讓身邊的天使們把我扶起來,再提步向前走。



2020年9月26日 星期六

休假中

 9月初完成電療,休息了兩個星期,星期四又到覆診期。

覆診前幾天,身上,手上都出現瘀痕,心知升血小板針針效已完,血小板又跌回原狀。

果然,陳醫生宣佈血小板只有63,他還取笑這才是我的常模。除了血小板外,紅白血球都不達標,身體的確在休息中,造血功能也在偷懶!

完成電療並不代表不需要任何治療,這幾年癌細胞過分進取,每隔一段時間又再活躍,因此電療前陳醫生已預告之後需要繼續用藥抑制癌細胞生長。這次覆診,陳醫生告訴我他決定用免疫+標靶藥物來控制癌細胞。然而,因為血球指數不達標,但癌指數穩定在低位,所以他讓我再休息兩個星期才開始用藥。

電療期間加上之前疫情嚴峻,我留在家中甚少活動,食得好睡得夠,體重上升了差不多4KG。我告訴陳醫生我要減肥,卻被他制止。他認為身體多點儲備,有利再與癌作戰。回家告訴KC,他竟然說肥嘟嘟好。大家對我的縱容,真擔心體重會不斷直線上升。

未來兩個星期,繼續享受無藥假期,繼續趁疫情緩和下來時約見朋友們,最重要的是繼續依靠主!



2020年9月12日 星期六

電療順利完成

第六個星期的電療只需做兩天便完成整個25次療程,因此星期一,二都懷著興奮的心情接受治療。

星期二最後一次電療完,連聲多謝電療師們,他們也親切地祝福我身體健康,並再三叮囑我未來兩個星期也不要用肥皂擦肚皮上的劃線。

年多前我做了30次電療,這次是25次,但皮膚都沒有如傳聞中的乾燥紅腫,也許是我的皮下脂肪特厚,有天然肥油滋潤^^

電療完成,但陳醫生的監察繼續。星期三往化驗所抽血,星期四覆診。

KC開學了,覆診由Monkey陪伴。個多月沒有逛街,覆診前往商場逛一會,然後坐下來吃個下午茶,接著才去見陳醫生。

陳醫生輕按我肚皮不同部分,我都覺痛,他解釋那幾個部位就是電療的位置,因為受損所以會痛。然後又問我吃東西時,食道會否痛?我搖搖頭。他問我呼吸有沒有痛?我告訴他大力深呼吸時,有時有點痛,但不常有。輪到他搖搖頭,一面疑惑,說我不可能不覺痛,因為電療量很重。我說笑問他:會不會電不中位置?陳醫生馬上澄清:當然不會,每次電療前都以CT定位,對準才進行電療的!

坐在一旁的Monkey忍不住插口:天父看顧嘛!

的確是天父看顧,我所感到的痛只是非常輕微,加上我並不覺得很累和缺乏胃口。當然,我的3位義務司機也功不可沒,每天輪流風雨不改的接送我往返醫院及回家,省卻我的舟車勞頓,非常感激。

陳醫生決定兩個星期後再見我,再看看我的情況,而這段時間不需吃任何藥物。YEAH, 放監兼放假,真美好!



2020年9月6日 星期日

第五個星期的治療

Day 1

如非第四周休息了幾天,這個星期就是電療的最後一周。不過,也因為休息了幾天,上星期的各項指數都有不錯的表現。

早上到達電療部,發現不見平日排在我前面的兩位病者,猜想他們都應該完成了療程,心裏暗自為自己打氣,繼續堅持,加油,成功在望~

Day 2

今天從起床到治療完成回家,人都有點兒疲累,是副作用開始浮現了吧?電療師說電療的副作用是累積的,隨著電療次數愈多,身體的損害愈利害,不適也是必然。

吃過早餐,躺在沙發上小休一會,可是我太不習慣小睡了,眼睛雖然閉上,但絲毫沒有睡意,於是拿起手作來做,愈做竟然愈精神。

Day 3

昨晚睡得早又睡得好,這個早上又恢復精神了。

電療過程中網絡又出現小故障,幸好沒有大的阻礙,很快便恢復正常。

電療後往抽血,明天見陳醫生。

Day 4

到達電療部,登記之後,職員遞上昨天的驗血報告。急不及待打開一看,紅血球略低於標準,白血球與血小球達標,肝酵素依然正常,但癌指數由1.8微升至2.1。

見到陳醫生,馬上告訴他癌指數升了,但他說不打緊,癌細胞受摧毀就會釋放更多物質,癌指數自然會上升,他說應該上星期就升,我笑說我的癌細胞好頑強!

他輕按我的肝臟,我已覺痛。陳醫生解釋他向上推高我的肝臟,肝頂是電療劃定的範圍,經過這幾個星期的電療已經受損,所以觸碰到同樣受傷的橫膈膜,有如砂紙擦砂紙,覺得痛是必然的。他又再問我呼吸可有覺痛?我搖搖頭。

我告訴陳醫生這星期都有點輕瀉,陳醫生說是電療的反應,只要沒有瀉到水狀便沒有問題。

陳醫生說現階段我是電療性肝炎。肝炎?我不服氣地說:我的肝酵素全部正常呢!然後他望望我的體重後,驚呼:重了半公斤?我笑著回答:天天在家沒有運動,不是食就是睡,想瘦都難。陳醫生問:妳有覺得沒有胃口嗎?我又搖搖頭,身旁的kc也插口:我也不覺她無胃口哩!

陳醫生望著我笑笑,說:妳真是奇怪。不過,也可能妳的反應會滯後,之後才陸續出現。

滯後?到時先算,不去為明天憂慮,這刻我只知道:主恩夠用!

Day 5

電療師都知道我即將完成治療,都關心問我有否不適。我告訴他們有輕瀉,他們就教我少吃高纖食物。

電療後說到身上的劃線,我興奮地說下星期沖涼一定會把劃線全擦去。電療師一聽,馬上制止:電療後皮膚變薄,用力擦會令皮膚敏感甚至破損。!

知道,知道,慢慢來,別心急...


星期五療程回家,想起還有2次便完成整個治療,心情異常開朗,就連輕瀉也消失了,也不大覺得累。深信這一切都是主賜的恩典,感謝主!